Si può tutto

Da dove inizio? … Avrei tante cose da dire o perlomeno da scrivere. Più che dei post li considero come un diario personale, ma pubblico.

Il potere della scrittura

Emozioni che pensavo di scrivere su pagine rosa e invece scopro che le pagine sono diventate di un color grigio scuro.

Da molti anni considero la scrittura un modo per mettere in ordine le idee, un posto in cui la mia testa può fare un po’ di chiarezza e se così si può dire anche di pulizia.
Scrivere ciò che penso e ciò che provo spesso alleggerisce il mio carico, altre volte invece fa solo sembrare più reale ciò che provo. Questo non cambia che si senta proprio l’esigenza di doverlo leggere con i propri occhi, come se mettessi in ordine un piccolo spazio dentro di me.

Voglio e ho bisogno di raccontare la nostra storia perché spesso tenere certe cose di una certa gravità solo per me diventa come avere un segreto e non voglio che sia così. Voglio potermi confrontare, voglio sapere di non essere sola ad affrontare tutto questo.

Sapere che ci sono altre persone come Viola.
Conoscere mamme che vivono e provano le mie stesse emozioni.
Capire che nessuno è wonder woman, ma che tutti soffriamo.
Non voglio essere vittima, non voglio piangermi addosso, non voglio che gli altri vedano la mia bimba in modo diverso ne che gli altri provino pena per noi.
Voglio solo raccontare ciò che ci accade con le mie emozioni.
Il cambiamento
Non so cosa sia cambiato in me da un mese a questa parte. Non so se sono entrata in una di quelle fasi del dolore.
Le informazioni a disposizione di una malattia rara come questa sono veramente poche, quindi siamo alla continua ricerca di studi o esperienze.
Dal momento della diagnosi a oggi abbiamo raccolto molte informazioni di cui non eravamo a conoscenza; da come sarà la sua vita in futuro, quali sfide dovrà affrontare nel tempo, di come tutti i traguardi raggiunti pian piano scompariranno e la faranno regredire e del fatto che in qualsiasi momento potrebbe peggiorare e avere delle convulsioni. Odio non sapere come sarà o il non aver le cose sotto controllo. Soffro quando vedo la “differenza” di bimbi della sue età o più piccoli. So che la vita è imprevedibile e che c’è di peggio ma quando una cosa la vivi sulla pelle dei tuoi figli niente ha più importanza. Nonostante tutto l’Amore che ho non è facile.
Siamo entrati a far parte di un gruppo in cui, quelle poche centinaia di bambini Kleefstra, possono darsi supporto, chiedere aiuto e raccontare le proprie esperienze. Vedere come bimbi bellissimi (che per le persone al di fuori appaiano apparentemente “normali”) con il tempo peggiorano e alcuni muoiono, a causa di complicazioni, è una cosa straziante. È una cosa a cui non dobbiamo esimerci. Dobbiamo essere preparati e sapere il più possibile solo per lei. Anche se questo ha reso tutto così reale. In questi gruppo ogni bimbo è speciale e si gioisce tutti insieme dei piccoli ma enormi traguardi raggiunti.
Il viaggio
Adesso stiamo organizzando un viaggio pensato da sempre.
Inizialmente ci era stato consigliato di recarci in Olanda dove lavora la dottoressa Kleefstra che ha scoperto la malattia. Lì avrebbero dovuto visitare Viola per capire di che gravità fosse la malattia e se rispettava i parametri. Purtroppo tramite la Neuropsichiatra non siamo riusciti in nessun modo a contattare la Dottoressa.
Ad Agosto di quest’anno invece si terrà un convegno sulla Sindrome di Kleefstra in Inghilterra. Durante questo incontro ci sarà proprio la Dottoressa e vari specialisti tra cui genetisti, vari ricercatori e pediatri. Non sarà semplice perché l’inglese non lo conosco. Mi preme poter vedere bimbi come Viola, conoscere le loro famiglie e capire cosa stanno affrontando.
Questo convegno ci aiuterà a capire cosa aspettarci per poter essere il più pronti possibile. Questo però non è sempre un bene. So che fasciarsi la testa prima del tempo non va bene ma siamo in ballo e dobbiamo cercare di recepire il più possibile.
Si parlerà in particolar modo della regressione che accade in questa malattia, dei disturbi comportamentali e di tutto ciò che riguarda.
Abbiamo deciso che Emma non verrà con noi e sapere di fare questa “avventura” senza un pezzo fondamentale della mia famiglia mi addolora molto. Ero combattuta se fargli vivere questa realtà. E’ una bimba molto curiosa e avrebbe fatto molte domande però essendo molto sensibile so che rimarrebbe molto turbata.
Sa che Viola è malata, ma non ha ancora capito bene cosa questo significhi. Le ripetiamo sempre che sono entrambe speciali. Per lei è la sua sorellina, la Ama e basta! Ed è così che deve essere!
Non fa altro che ripetere:
“ Lo sai mamma io volevo proprio una sorellina così “ 
Penso spesso se intraprendere questo viaggio oppure no. Voglio davvero conoscere come diventerà la mia bambina? Cosa dovrà affrontare?
Sono giorni di turbamento interiore perché se da una parte combatto con il fatto di voler andare per conoscere e vedere il più possibile, dall’altro lato soffro e ho l’ansia per la realtà che vivrò. Non sono pronta per tutto questo!
Insomma anche se dite che sono forte, tra le mura di una casa solo Dio vede e sa quante lacrime versiamo.
Per me questa cosa è troppo forte solo da pensare.
Ma mentre do la mano a Viola per camminare e la risollevo quando cade, lei mi ha fatto capire che si può sopportare tutto ciò che si vuole per Amore.
” SI PUO’ TUTTO”.
Che tutto il dolore è “temporaneo”, che ho delle persone che ci vogliono bene e che io per lei farei di tutto.
Perché l’Amore vince su tutto.
Grazie di aver letto UNA MAMMA IN ROSA
A presto 

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