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Tag: kleefstra

Baby/La storia di VIOLA/Una mamma in rosa

Un giorno VIOLA-Awareness Day

Posted by cinzia / 0 Comment

Questo è un giorno per rendere meno “invisibili” questi bimbi. E’ un giorno per sensibilizzare e far crescere la consapevolezza riguardo all&#...

La storia di VIOLA/Una mamma in rosa/Vita da mamma

Kleefstra Conference 2018

Posted by cinzia / 2 Comments

Questo fine settimana è arrivata la tanto attesa conferenza sulla Sindrome di Kleefstra in Inghilterra, a Coventry. L’avventura: …quella di prendere...

Baby/cypria/La storia di VIOLA/Una mamma in rosa/Vita da mamma

Rare Disease Day

Posted by cinzia / 2 Comments

#RareDiseaseDay, il 28 febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare.

Baby/cypria/La storia di VIOLA/Una mamma in rosa/Vita da mamma

Un anno fa

Posted by cinzia / 0 Comment

E’ diventato un rituale fare la foto in questo punto, proprio qui dove tutto ha avuto inizio e dove ci sono proprio delle violette.                       ...

Baby/La storia di VIOLA/Una mamma in rosa/Vita da mamma

Morbida, morbida

Posted by cinzia / 1 Comment

Avere un bambino con esigenze speciali, richiede più tempo, più attenzioni e più testa.

Baby/Una mamma in rosa/Vita da mamma

Si può tutto

Posted by cinzia / 1 Comment

Da dove inizio? … Avrei tante cose da dire o perlomeno da scrivere. Più che dei post li considero come un diario personale, ma pubblico. Il potere della s...

Baby/cypria/Una mamma in rosa/Vita da mamma

Più UNICA che RARA

Posted by cinzia / 6 Comments

Quando ti cade il mondo addosso e pensi di essere in un incubo e ti chiedi come possa essere reale…

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    Morbida, morbida

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UNA MAMMA IN ROSA

  • Se tutte le colazioni fossero così!
...una cosa a cui non riesco proprio a rinunciare è la colazione, se poi è in compagnia di amiche 💗
Cappuccino con cremina all’uovo e krapfen  ripieno di crema pasticciera da leccarsi le dita, l’imbarazzo della scelta delle brioche, una di tutte grazie 🙋🏻‍♀️
...in una location woww, ok voglio ritornarci ❣️
#unamammainrosa
  • Oggi è la “Giornata internazionale delle persone con disabilità”
•
...e lei è Viola ha 4 anni e per chi non lo sapesse è affetta da una malattia genetica rara con il nome di: Sindrome di Kleefstra.
Questo comporta molti deficit e complicanze, farà terapie per tutta la sua vita per acquisire capacità che dovrebbero essere naturali.
È difficile? Si, e spesso molto doloroso. Spesso penso di non fare abbastanza o nel “modo giusto” , ma il più delle volte penso che sia quello che mi serviva.
Se sei sovrappensiero ti guarda sorridente in cerca di un tuo sorriso.
Curiosa, intraprendente, permalosa, dolce, irruente, eccitata, sensibile, affettuosa, empatica, snodata, furba, ballerina, una sorella amorevole, Viola adora l’acqua, le piace giocare a fare la mamma, adora i carboidrati, gli animali, sfogliare libri, e “cucinare” per poi mangiare, Viola è tutto questo, quello che la definisce non è la sua malattia, ma quello che sa donare, i suoi occhi parlano da soli, e l’amore che sa dare non ha confini💜
...Più UNICA che RARA💜
...ah, e stiamo cercando di far crescere la frangetta😜
#unamammainrosa  #giornatainternazionaledellepersonecondisabilità
  • È un periodo nero, la stagione sicuramente non aiuta, la mia testa non è qui. Di ritorno dallo psicoterapeuta mi assalgono un sacco di riflessioni...
Com’è che si ha più problemi a dire sono depressa piuttosto che dire ho un virus intestinale?... Ma sai cosa? Si arriva ad un certo punto in cui si è talmente abituati a sentire quel dolore che non lo si ascolta più, invece devo permettermi di stare male, di soffrire e di fermarmi. Alla domanda cosa credi di avere bisogno la risposta che riceve sempre il terapeuta è “ ho bisogno di sentirmi capita “ ed alla fine è così tutti abbiamo bisogno che il nostro dolore sia capito, perché è reale. 
#unamammainrosa
  • Sono le giornate di pioggia a fare la differenza, con il sole siamo tutti bravi a risplendere♥️
#unamammainrosa
  • Pranzetto a sorpresa nel mio posto del cuore♥️...
Ed ora sul lago... di nuovo dal dermatologo!
#unamammainrosa
  • Questa stagione mi sta distruggendo, quante emozioni in continuo cambiamento come un peso sul petto, ma sono qui! 
Lotto contro me stessa.
Restano cose difficili da spiegare, cose che non puoi capire se non le senti dentro la tua pelle, io, posso solo dirti ti capisco. 
Non bisogna essere sempre forti per forza, quanti tabù, tutti siamo fragili, puoi essere quello che vuoi gli occhi poi parleranno sempre per te ♥️
#unamammainrosa
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