E’ diventato un rituale fare la foto in questo punto, proprio qui dove tutto ha avuto inizio e dove ci sono proprio delle violette. …Un anno fa, vediamo un po’ cosa può essere cambiato.
Una casa nuova, l’inizio di Emma all’asilo, Viola che ha iniziato a camminare… Beh un po’ la nostra vita è cambiata.
Quando una mamma sente che c’è qualcosa che non va deve sempre dar retta a quella vocina perché una mamma lo sa sempre.
Esattamente un anno fa il 9 febbraio 2017 è stato quel giorno in cui una madre non vorrebbe mai sentirsi dire certe cose.
Un anno fa abbiamo ricevuto la diagnosi, quella diagnosi che ci ha cambiato la vita.
Il momento in cui ti dicono che tua figlia è malata di una malattia genetica e rara a cui non esiste cura.
Sembra ieri e al tempo stesso sembra anche che sia passata una vita. Nel frattempo ne sono successe di cose: un turbinio di emozioni, notti insonni e lacrime a non finire.
Nessuno praticamente sapeva della situazione di Viola anche perché a vederla sembrava una bambina normalissima. Tuttora c’è chi non lo sa perché niente ha mai dato così sospetti.
È stato un duro colpo, anche se avevamo sempre immaginato e ci avevano detto che qualcosa sicuramente poteva avere. Ricevuta la diagnosi mi sono chiusa in me stessa. Era una situazioni difficile da assimilare. Non riuscivo nemmeno a piangere forse perché non mi sembrava vero. Potete quindi immaginare parlarne (tuttora mi risulta difficile farlo). Di punto in bianco mi sono trovata in un momento in cui neanche io potevo dare un nome alle mie emozioni.
Ero come bloccata immobile. E quando ci si sente così si lascia tutto il mondo fuori e ci si vuole solo estraniare.
Quindi anche i rapporti con gli altri cambiano… non è perché si pensi solo a se stessi, ma perché c’è chi non sa cosa stai passando.
Un anno di attese come sempre per visite, accertamenti, esiti e incartamenti burocratici a non finire.
Tutto da fare di nostra iniziativa perché in queste situazioni non c’è nessuno che ti prende per mano e ti dice cosa devi fare o a tua figlia spetta questo e quello. Nessuno te lo dice se non mamme nella tua stessa situazione che a loro volta ci sono passate. Purtroppo spesso è difficile anche ottenere ciò che spetterebbe.
In un anno, abbiamo scoperto più cose negli ultimi mesi che nel resto del tempo.
Le informazioni sono davvero poche (come ho già detto ogni bimbo è a se) ma le prospettive comunque sono tutt’altro che rosee.
Ma se toccasse a te, proprio a te? I tuoi occhi come cambierebbero?Il tuo modo di vivere il mondo cambierebbe? Penseresti forse anche agli altri ora?
Il cambiamento
Io sono cambiata! Molte volte credo di averlo fatto in peggio. Se già di mio prima ero chiusa con zero voglia di vivere immaginate ora con questo peso.
Ma se sei mamma alla fine devi nascondere tutto sotto al tappeto perché c’è chi conta su di te e mai e poi mai devi deluderli.
Certo non mi nascondo a piangere, anche se mio marito mi dice che non mi devo fare vedere così. Ma “non siamo tutti super eroi”. Se si soffre non bisogna vergognarsi.
E’ stato un anno in cui forse non mi sono resa conto della gravità della situazione e che forse tutti voi “fuori” non vi rendete conto, perché ovviamente non vivete la situazione 24h su 24h, non studiate tutte le informazioni per essere preparati, non vedete tutti i bimbi o ragazzi che soffrono di questa malattia. Conoscere tutte queste cose nel tempo l’ha reso sempre più reale.
Come siano diventate complicate le cose a casa solo noi possiamo saperlo.
Di come i momenti dei pasti per noi non siano momenti di relax ma di crisi isteriche e urla. Di come Emma si possa sentire, o cosa ancora più importante, che non venga mai e poi mai trascurata. Del timore che Emma non possa avere la sua sorellina così come dovrebbe essere e di come l’avevo immaginata per lei. Vorresti che la tua vita fosse normale ma ti rendi conto che in questo mondo non lo può essere. Di come quando senti definire tua figlia una “disabile”.
Il lato positivo
Qualcosa di positivo però c’è. Viola ha cambiato ulteriormente il mio modo di vedere le cose. Sono sempre stata sensibile a ciò che accade alle persone come se fosse qualcosa che mi toccasse personalmente ma ora si è enfatizzato.
Conoscendo ciò che si prova in situazione del genere, che prima vedevo solo da fuori, posso solo dire di essere privilegiata. Non tutti hanno questa opportunità di vedere il mondo da quassù.
Posso dire ti capisco e posso essere di conforto perché avere un figlio malato è una cosa atroce che ti spezza il cuore… e ogni giorno puoi solo dire no, non è successo proprio a me.
Ho ancor di più la consapevolezza di godermi le mie bambine perchè questi momenti non tornano più.
Sto imparando a dire che non mi importa se c’è sporco o c’è disordine, la cosa importante è dedicare del tempo a loro perché se lo meritano.
Sto imparato a giocare con le mie bambine cosa che non era nelle mie corde. Sto imparando a essere una maestra e un avvocato. Ho sentito dire spesso questa frase ma solo ora ne comprendo il significato. Essere avvocato di mia figlia perché devo sempre essere pronta a dar risposta a chi chiede, devo essere preparata a difenderla e a far valere i suoi diritti. Dovrò imparare anche a difenderla dal mondo che la circonda, anche se con il suo caratterino credo ne uscirà illesa. Non dimentichiamo che accanto a lei c’è una super sorellona… se poteste vedere come si guardano sempre, come sono complici e come si prendono cura l’una dell’altra.
Un anno impegnativo ma pur sempre remunerativo. Ci dedichiamo l’uno all’altra e a volte sbagliamo, ma poi chiediamo scusa.
Un anno di coccole sempre più intense, un anno di abbracci e baci sbausciosi.
Un anno in cui piangi, ci sono momenti brutti ma poi spunta sempre un po’ di sole e il mio sole sono loro, le mie bambine. Sanno bene come farsi amare e non c’è cura migliore.
Grazie di aver letto la nostra storia UNA MAMMA IN ROSA
Cypria ♥