Disturbi comportamentali

Possono comparire disturbi comportamentali tra cui attacchi emotivi, di aggressività, disturbi da deficit dell’attenzione, auto-mutilazione e gravi disturbi del sonno. Può essere presente precocemente un comportamento simil-autistico. 

Orphanet

Ho voluto iniziare questo nuovo post con una breve descrizione comportamentale riguardo la sindrome di Kleefstra.

Perchè?

Perché è una situazione particolare e delicata. Molti potrebbero non capire lo scopo del mio post ma vuoi o non vuoi la nostra non è una situazione NORMALE.

Per chi non è informato e vede Viola nei suoi momenti NO potrebbe pensare che siano capricci o atteggiamenti da bimba “maleducata” ed è per questo motivo che mi è sembrato giusto fare questa intro.

Ma ALT!

Viola ha il suo bel caratterino da furba e si fa intendere senza troppe pretese quando vuole qualcosa. Tutto ciò enfatizza ciò che ho appena spiegato e c’è chi potrebbe fare di tutta l’erba un fascio quando invece per noi genitori è doloroso e soprattutto una situazione molto difficile da gestire.

Ed è per questo motivo che abbiamo deciso di affidarci alla terapia ABA.

ScuolABA

E’ una terapia comportamentale che frequenta due volte a settimana. Le sedute durano 1 ora e 40 con un rapporto di terapiste 1 a 1. E’ impegnativa in tutti i sensi soprattutto a livello economico.

Abbiamo ricevuto consigli su come comportarci di fronte a “crisi” e come prevenire certe situazioni e devo dire che fino a ora è stata una delle poche volte in cui abbiamo ricevuto delle indicazioni preziose e che funzionano.

Primo giorno a Scuolaba

Emozioni

Spesso generalizziamo sulle emozioni etichettandole tutte come rabbia ma esistono un’infinità di emozioni già da bambini. Quindi spetta a noi riuscire a identificarle e capire come può sentirsi o cosa può provare in quel momento di “crisi”. E’ arrabbiata? E’ frustrata? E’ delusa? O è semplicemente triste? E solo dopo possiamo agire di conseguenza.

Poche domande

Innanzitutto dobbiamo eliminare le continue domande. Come ti sentiresti se non potessi parlare e non potessi spiegarti e al tempo stesso qualcuno continuasse a farti domande? Non sarebbe frustrante? Così allora diventa tutto molto chiaro. La nostra continua richiesta di voler capire come sta, con tutti i buoni intenti, fa solo peggiorare la situazione. Vi faccio un esempio per capire meglio. Immaginate quando vostro figlio continua a farvi una domanda dietro l’altra per un intero giorno (cosa che fa Emma tutt’ora); come vi sentireste a fine giornata? Sareste esausti. Immaginate quindi come si può sentire una bambina di 4 anni che non parla e non sa spiegarsi.

Mi dispiace

Quando il bambino si sente male è importante fargli capire che capiamo la situazione dicendo MI DISPIACE. Mi dispiace che ti senti così, che ti senti triste/arrabbiata ecc…

…e se piange o protesta per qualcosa che vuole o non può fare?

Le soluzioni

Le soluzioni sono due.

La prima è quella di intraprendere una guerra punica fino allo sfinimento del tipo che la faccio piangere e protestare finché non ne può più. Se decidiamo di percorrere questa strada dobbiamo essere DECISI fin da subito su quello che vogliamo che il bambino faccia perché non avrebbe senso tenere duro per quel quarto d’ora e poi fare decidere a lei e mollare la presa. La lezione che imparerebbe sarebbe quella che per ottenere quello che vuole deve fare dannare

La soluzione numero due è per quelle volte che NOI genitori siamo stanchi e non abbiamo voglia di iniziare a sentire gli isterismi vari (ovviamente deve succedere poche volte). Allora possiamo scegliere e acconsentire la richiesta del bambino.

La cosa FONDAMENTALE in entrambe le SOLUZIONI è dire: HO DECISO IO. “LA MAMMA HA DECISO COSI'”.

senza tirarla per le lunghe: “Guarda Viola la mamma è stanca e non ha voglia di sentire che ti lamenti. HO DECISO IO che puoi mangiare il pane questa volta”. Punto e fine!

E’ una bimba che cerca sempre di spingersi oltre i confini, cerca di vedere fin dove può arrivare quindi sta a noi farla crescere dritta e darle dei limiti e uno degli scopi della terapia ABA è anche questo, dare delle regole per gestire il bambino nel modo più corretto, dove le cose non sono semplici da gestire.

Bella voce

Un aspetto su cui stiamo lavorando con fatica è saper aspettare il proprio turno. Viola è molto impaziente e se vuole fare qualcosa non c’è verso, e come diciamo noi, le parte l’embolo. Ora ci hanno dato il consiglio di farle associare BELLA VOCE = ottenere le cose. Perché ottenere le cose o avere attenzioni non si ottengono con capricci ma si ottiene comportandosi bene e dando spazio agli altri.

Lodare

E’ importante lodare il bambino per gli obiettivi raggiunti ma lo è ancor di più lodarlo per gli aspetti positivi che ha. Ad esempio Viola vorrebbe SEMPRE mangiare, quindi ogni volta dobbiamo specificare che la porzione che le diamo è l’ultima, una volta finito se non ne richiede più è bene lodarla per il fatto che non si è impuntata per averne dell’altro. So che possono sembrare piccolezza ma sono difficoltà che affrontiamo regolarmente.

Tutti siamo importanti

Un’altra cosa su cui dobbiamo lavorare è che le persone attorno a lei hanno valore. E’ molto egocentrica e deve capire che non tutto gira intorno a lei. Viola è un po’ ovunque. Se sono sul divano vicino a Emma lei vuole “intromettersi” e stare in mezzo. Stessa cosa avviene se si deve fare una foto o quando qualcuno si abbraccia deve arrivare sempre a fare la disturbatrice. Fa sorridere questa cosa ma deve anche capire che non è l’unica componente della famiglia a cui si devono dare attenzioni. Emma ha diritto ad avere del tempo da sola con noi genitori e ogni componente ha il suo valore e importanza ed ecco perché…

In braccio NO… per favore

Da sempre sa come “approfittarsi” degli altri. Se siamo in un gruppo ristretto trova sempre quello che noi chiamiamo il “debole” del gruppo, da cui sa che può ottenere ciò che vuole. E’ incredibile come una bambina di 4 anni riesca a carpire una cosa così sottile. Stessa cosa succede a casa, quando viene sgridata va da sua sorella che sa che è sempre pronta a difenderla e accoglierla.

Si sente spesso una “bimba piccolina” ma è giusto farle capire che sta crescendo. Ci è stato espressamente detto che, in quanto sta intraprendendo un percorso di terapia comportamentale, è utile che non venga presa in braccio perché il più delle volte lo fa perché si sente “padrona” della persona che la accoglie.

Lis

Un obiettivo da aggiungere alla nostra lista è imparare il linguaggio dei segni o almeno le parole basilari. Alcune parole basilari già le conosce perché è da tempo che gliele ho insegnate. La cosa positiva è che lei è molto portata alla gestualità. Questo servirà più a lei per poter comunicare in modo chiaro con noi come riguardo agli stati d’animo o anche piccole cose. E’ strano come mi son sempre detta: “Io odio imparare una lingua nuova ma se mai dovessi farlo l’unica lingua che mi attira è il linguaggio dei segni”, e ora mi ritrovo qui a doverla imparare.

Risultati

E’ presto per parlare di risultati perché sono passate solo due settimane e queste sono tutte indicazioni per ora date solo a noi genitori, non a terapisti o insegnanti. Sembra però stia funzionando. La cosa fondamentale è che noi GENITORI ne siamo convinti e continuiamo a mantenere una linea guida sempre. Non possiamo di sicuro rilassarci e mollare la presa. Dobbiamo essere rigidi al punto giusto con questi tipi di atteggiamento.

Ringraziamenti

Ringrazio tantissimo la ScuolAba. Nonostante siano meno di due mesi che abbiamo intrapreso questo tipo di percorso siamo già riusciti a trovare delle soluzioni a situazioni difficile che affrontiamo. Ringrazio le terapiste che sono tutte dolci e carinissime, cosa per niente scontata credetemi.

Insomma se fare i genitori è impegnativo esserlo di un bambino disabile con speciali necessità lo è ancora di più. E’ un lavoro continuo. Spesso il pensiero che mi assale è che tutto questo si prenda per scontato. Vedendo Viola così bella dal di fuori sembrerebbe tutto così normale e potrebbe sembrare che voglio essere una vittima, ma credetemi che non è così. Tante le rinunce anche in capo economico per sopperire alle terapie giornaliere. Sono cambiata così tanto in questi anni che già ero complicata prima figuriamoci adesso.

Gran parte delle indicazioni date da ScuolAba credo possano far bene a qualsiasi bambino normodotato, ma soprattutto ai genitori, perché spesso credo che il problema siano i genitori. Lo ripeto ancora, sta a noi essere decisi riguardo un certo tipo di educazione perché i bimbi di oggi sono più furbi di noi.

Cerchiamo sempre di istruire ed educare i nostri figli, ma la cosa che dimentichiamo è che prima di tutto dobbiamo lavorare su noi stessi ed educarci.

Sempre, cresciamo insieme.

Cinzia

Leave a Comment

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.