Morbida, morbida

Avere un bambino con esigenze speciali, richiede più tempo, più attenzioni e più testa.

Capire cosa comporti tutto ciò è difficile per chi ci vede dall’esterno e non vive la situazione, il lavoro che c’è dietro, a parte il fatto del dolore, ma quanto impegno costante ci si mette ogni giorno dal momento del
“Buongiorno Amore mio” a “Buonanotte Amore mio ti voglio tanto bene”.
Se con un bambino “normale” tutto viene da sè in un bambino con esigenze speciali bisogna comportarsi come se fossimo dei maestri.
Per me è tutto naturale, è nella nostra routine e non mi pesa affatto.
Oltre ad accompagnarla alle sedute varie c’è tutto un lavoro che deve essere fatto anche a casa.
Essere una mamma non verrà mai considerato come un lavoro, ma piuttosto come un hobby, e si sa che gli hobby ce gli scegliamo perché ci fanno stare bene.
Fisioterapia
Come prima cosa abbiamo sempre lavorato sull’ ipotonicità che è la caratteristica che ci ha fatto accendere la lampadina e ci ha fatto capire che qualcosa non andava bene.
L’ ipotonicità è l’assenza di tono muscolare. ad esempio quando sta in braccio, non resta aggrappata e non si fa forza nel reggersi. Noto molto la differenza quando prendo in braccio un altro bambino.
L’ ipotonicità causa molta stanchezza e mancata forza fisica. Viola non riusciva a stare seduta neanche a 8 mesi, quindi a 9 mesi abbiamo iniziato subito la terapia.
Viola non è una silhouette, in quanto amante del cibo in ogni sua forma, ma l’ ipotonicità la fa sembrare ancor più pesante (infatti chi la prende in braccio mi dice sempre: “Non pensavo fosse così pesante”).
Quando è nel passeggino continua a scivolare verso il basso e quando la metto nel seggiolino dell’auto le sue gambe purtroppo non collaborano.
Con la fisioterapia il suo modo di camminare, di “ciondolare”, e il modo in cui tiene le mani non cambieranno perché è un aspetto dell’ ipotonicità.
È il suo modo di essere, anche della sua malattia genetica, quindi anche con tutta la ginnastica che potrebbe fare non diventerà mai muscolosa.
Ora, avendo cambiato terapista, essendoci trasferiti in un altro distretto, dovrà fare fisio una volta alla settimana a differenza delle due sedute settimanali che faceva prima.
Visto che cammina dicono non ci sia più molto da fare con la fisioterapia quindi con questa seduta la tengono controllata per monitorare il suo modo di camminare.
Ovviamente ogni terapista dice la sua, questo ad esempio alla mia domanda:
“Visto che l’ ipotonicità non si può curare sarebbe meglio che faccia dell’attività fisica sempre?”
La sua risposta è stata: come ogni bambino.
In effetti nessuno si prende la responsabilità di dirti cosa dovrebbe fare a lungo termine o come il fatto che mi avevano detto:  probabilmente Viola non riuscirà a camminare.

Va comunque continuamente stimolata. Lo si nota molto nei periodi di pausa per malattia, vacanza o altro. E’ come se “perdesse” alcuni progressi fatti.
Dovrebbe fare anche della psicomotricità che è molto più adatta ai suoi “problemi” e all’ età, ma essendoci una lista d’attesa infinita, dovremo “arrangiarci” privatamente.
Vi avevo già spiegato cosa era successo in questo post.
A pensarci mi viene sempre la rabbia perché nel precedente distretto a causa della gravità della situazione Viola avrebbe avuto la priorità invece dove siamo ora no. Ognuno ha il suo modo di lavorare e questo lo trovo ingiusto.
Piscina 
Dovremmo iniziare anche con la piscina, dico dovremmo perché abbiamo fatto una lezione, ma poi si è ammalata.
Ora aspettiamo un attimo visto che in questo periodo ha delle visite importanti che se dovesse saltare chissà quando le rifisserebbero.

L’ acqua è il suo habitat naturale. Anche a casa, dopo cena, l’unica cosa per farla calmare è un bagnetto, quindi niente problemi!

Il suo amore per l’acqua
Pensavamo di iniziare delle sedute specifiche con una dottoressa per bambini con problemi cognitivi. Invece, sotto consiglio, abbiamo optato per l’acquaticità: oltre a stare a stretto contatto con altri bimbi può giocare ed essere stimolata con la musica. L’inconveniente è che si fa solo il fine settimana perché durante la settimana non scaldano le vasche per i bimbi piccoli.
Fare movimento in acqua si sa, aiuta molto, ma si stanca molto più facilmente e non pensate che per questo dopo dorma pesantemente… magari.
Essere ipotonica comporta molte difficoltà, anche logistiche, ma non vi potete rendere conto della morbidezza che ha Viola, è una delle sua caratteristiche che amo. È come avere un orsacchiotto da poter pizzicare e baciare tutto, è un anti stress naturale. E’ impossibile non accoccolarsi vicino a lei e lasciarla stare, l’adoro per questo!
È impegnativo fare tutto questo? Si ovvio, è snervante e porta via del tempo, ma se viene fatto tutto per farla stare bene io ne sono più che contenta.
Certo non sono mai soddisfatta delle cure che riceve perché per il proprio figlio si vorrebbe il meglio. Quando vengo a conoscenza di tutte le cose che dovrebbe fare per essere stimolata vado in confusione perché mi dico che non sto facendo niente.
Purtroppo le risorse a disposizione sono limitate. Anche le informazione non sono così reperibili quindi c’è sempre una continua ricerca... Non si può stare con le mani in mano.
Capisco tutte le mamme con bimbi come Viola o che hanno delle esigenza speciali e non smetterò mai di ripetere che racconto la nostra storia anche per loro.
Nel caso si imbattessero in questa “lettura” spero possano sentirsi meno sole. Se sono “principianti” come me all’inizio e se sono in cerca di informazioni, questo è il posto giusto in cui scambiare le proprie esperienze.
Nessun dottore, nessun esperto e nessuno specialista ti potrà mai dire che avere una bambina ipotonica è come avere un cucciolo da coccolare perché è MORBIDA, MORBIDA.
Grazie di aver conosciuto un po’ di UNA MAMMA IN ROSA
               Cypria 

1 Comment

  1. Che dire … ci siamo sentite un pio di volte su Instagram, hai risposto ai miei messaggi e di questo ti ringrazio ancora ..
    Ti ho chiesto di Viola e mi hai risposto molto
    sinceramente …
    vi penso spesso durante il giorno, e questa cosa ci tenevo a dirtela (anche se non te ne farai niente …) proprio questa sera fissavo mia figlia Anna (compirà 2 anni tra pochi gg) .. eravamo occhi negli occhi .. a 5 cm di distanza .. e nei suoi grandi occhi marroni è come se avessi visto anche quelli di Viola. ..
    Mi emoziono nello scriverti..
    Vi abbraccio .

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